misión

Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita y de sus familias, así como reducir los efectos de estas enfermedades, favoreciendo la información, sensibilización y el acompañamiento a las personas afectadas y sus familias, promocionando la investigación médica y trabajando a favor de una sociedad formada que sepa reaccionar ante las muertes súbitas y sea capaz de salvar vidas.

visión

Nuestra visión es conseguir erradicar la muerte súbita causada por síndromes arrítmicos. Queremos ser la entidad de referencia de las personas afectadas por estas enfermedades, dando respuesta a sus necesidades y defendiendo sus intereses en diferentes ámbitos, así como ser la asociación de pacientes de referencia del colectivo médico especializado en estas enfermedades, siendo capaces de sensibilizar a la sociedad en general sobre la existencia de estas enfermedades y promocionando la cardioprotección para salvar vidas.

Angel Quemada y Ester Costafreda

El 12 de marzo de 2014 murió nuestro hijo Ángel de muerte súbita mientras dormía. Tenía 15 años. Era un chico alto, fuerte y muy divertido. No había tenido nunca ningún síntoma que nos hubiese podido hacer sospechar tan trágico final. Hasta que no tuvimos los resultados de la autopsia y las pruebas genéticas seis meses después, no supimos de la existencia de estas enfermedades raras cardíacas que suelen debutar con la muerte súbita. Tuvimos la gran suerte de conocer a Georgia, que desde la Unidad de Arritmias de Sant Joan de Déu, hacía el seguimiento de todas las familias que tienen estos genes y pueden desarrollar estas enfermedades. 

Seguimos en contacto dando apoyo a familias que se encontraban en la misma situación, siendo esto el embrión del proyecto Paciente Experto. 

Al cabo de tres años Georgia nos animó a fundar conjuntamente con ella la asociación SAMS, para agrupar a todas las personas afectadas por estas enfermedades, y la presentamos en nuestra jornada SAMS de marzo 2017. El mismo año, SAMS fue escogida la Asociación Española de Pacientes dentro del Comité Europeo de Defensa del Paciente que da apoyo a la Red Europea de Enfermedades Cardíacas Raras (ERN Guard-Heart), ocupando la vicepresidencia. 

Crear esta asociación nos permite ayudar a otras familias que han sufrido como nosotros las consecuencias de estas enfermedades. De esta manera aportamos nuestro granito de arena para mejorar la vida de los pacientes y salvar vidas a través de la formación, prevención y sensibilización, sintiendo así que la muerte de nuestro hijo no ha sido en vano. 

Georgia Sarquella-Brugada

Es especialista en Arritmias Pediátricas, Cardiología Familiar y Muerte Súbita. Doctorada en Medicina por la Universidad de Barcelona, obtuvo mención especial europea por su tesis doctoral sobre Síndrome de QT largo. Con una amplia formación y experiencia, ha trabajado en el Hospital Universitario Sainte-Justine (Montréal, Canadá) y en el Hospital Necker Enfants Malades (París, Francia). 

Lidera la Unidad de Arritmias, Cardiopatías Familiares y Muerte Súbita del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y coordina la subred europea de enfermedades cardiacas raras pediátricas (European Reference Network - ERN Guard Heart).

Es además responsable del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Quiron Pilar (Barcelona) y Quiron Palma Planas (Palma de Mallorca) y miembro del equipo de Cardiología Deportiva del Futbol Club Barcelona. 

Especialmente activa en trabajo humanitario en países en vías de desarrollo y asociacionismo, ha sido miembro del comité científico y del comité de formación de la Association for European Paediatric Cardiology (AEPC) y presidente del Grupo de Trabajo de Arritmias de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica. También es profesora asociada en la Facultad de Medicina de la Universidad de Gerona.

Su papel es clave en la fundación de SAMS y su principal objetivo es normalizar la vida de los pacientes con enfermedades cardíacas con riesgo de muerte súbita.

ANNA BERTRAN

Soy Anna, madre de Guillem, Bernat y Aleix, los motores de mi vida.

 En 2013 Guillem murió con apenas 10 años de muerte súbita mientras dormía. Se trataba de la segunda muerte súbita familiar ya que 25 años antes murió mi hermano, también muy joven, mientras hacía deporte y nunca se supo la causa de su muerte. 

 A parte del dolor que nos sobrevino a mi marido Xavi y a mi, con la muerte de Guillem nos surgieron muchos miedos, desconcierto y preguntas a las que no hallábamos respuesta. Tanto los cardiólogos que visitamos como el resultado de la autopsia de mi hijo descartaban que se tratara de una enfermedad cardíaca y de herencia genética a pesar que el sentido común nos hacía pensar que dos muertes de chicos sanos y jóvenes en la familia podrían tener un origen común.

 Fue gracias a que contactamos con el Dr. Ramon Brugada que pudimos determinar que realmente sí se trataba de una enfermedad genética. Enfermedad que se nos diagnosticó a mi hijo pequeño Aleix, a mi madre y a mi, y los tres actualmente somos portadores de un desfibrilador implantado.

 Así es como conocimos a la Dra. Sarquella. Contar con su profesionalidad y apoyo emocional, nos aportó seguirdad y tranquilidad para saber lo que es mejor para Aleix para mi madre y para mi, y nos ha dado fuerzas para afrontar y aceptar una realidad familiar que no es fácil de sobrellevar.

 Fue a raíz de ver lo afortunados que éramos por haber conocido a la Dra. Georgia Sarquella, al Dr. Brugada y muchos otros grandes profesionales de St. Joan de Déu, que nos hizo pensar, ¿Cuántas familias podían estar en una situación similar y no contar con un diagnóstico correcto que permita evitar nuevas muertes súbitas familiares? ¿Cuánta gente puede estar sin un adecuado apoyo y acompañamiento emocional?

SAMS nació para dar respuesta a todas estas preguntas.