La UEFA lanza una campaña para la formación en reanimación cardiopulmonar

Cardiomyopathiesmatter.org lanza una campaña de sensibilización.

Entrevista de SAMS en Redacción Médica, el diario líder de la sanidad española.

ENCUENTRO ENTRE LA DRA SARQUELLA-BRUGADA Y 3 PACIENTES

CÓMO UN MÉDICO FRENÓ LA EPIDEMIA DE MUERTES SÚBITAS EN UNA FAMILIA

Proyecto Escuelas Cardioprotegidas Girona

Laia Marsinyach, socia de SAMS, participó en la Marató de TV3 dedicada a la salud cardiovascular el pasado 18 de diciembre.

Tuvo la oportunidad de explicar como le detectaron la miocardipatia arritmogénica justo antes de ir a hacer una expedición a Nepal. Nos cuenta cómo esta enfermedad le ha cambiado la vida y como se ha tenido que adaptar a esta nueva situación. Su testimonio da esperanza a otros pacientes ya que con su actitud y su vitalidad ha aprendido a ser feliz. Como ella misma nos dice “ solo tenemos una vida, y he escogido ser feliz, mirar la parte positiva, seguir adelante y hacer cosas que antes no hacía”.

SAMS respaldó el pasado día 15 de noviembre en el Parlamento Europeo de Bruselas la presentación oficial del manifiesto “Las miocardiopatías importan” (#CardiomyopathiesMatter)

Esta hoja de ruta pretende concienciar sobre las miocardiopatías para asegurar que reciben la atención política necesaria por parte de los responsables de la toma de decisiones del sistema sanitario de la UE y a nivel nacional.

Este manifiesto elaborado con la contribución de varios expertos multidisciplinarios de Europa se basa en los siguientes puntos:

• Explica las distintas miocardiopatías y su impacto en los pacientes y familias, en los sistemas sanitarios y en la sociedad

• Identifica las necesidades no cubiertas y los retos a través de la cura del paciente

• Ofrece recomendaciones políticas a nivel nacional para abordar estos retos y mejorar la vida de los pacientes.

SAMS apoya los objetivos y recomendaciones del manifiesto “Las miocardiopatías importan”. Es hora de reconducir las deficiencias en el diagnóstico de las miocardiopatías, la gestión de la enfermedad, el apoyo holístico, el empoderamiento del paciente y la investigación. Estamos solicitando a través de esta iniciativa a la Unión Europea y a los responsables de toma de decisiones a nivel nacional que impulsen estas recomendaciones para mejorar en la detección y el cuidado de las miocardiopatías en Europa.

La Unidad de Arrítmias del Hospital Sant Joan de Deu, con la Doctora Georgia Sarquella-Brugada a la cabeza, se han desplazado hasta Os de Balaguer para realizar un estudio genético a una familia afectada por el Síndrome de QT largo.

La hija de Lourdes Rufach tuvo una muerte súbita a los 13 años, causada por una enfermedad cardíaca hereditaria, el síndrome de QT largo. A raíz de este caso, descubrieron que no eran las únicas personas afectadas en la extensa familia Rufach Alcobé, con más de 150 miembros.

Con una familia tan numerosa, se optó por que fueran los doctores quienes se desplazaran al pueblo Avellanes d’Os, y por un día el monasterio se convirtió en un hospital de campaña. Allí se realizaron electrocardiogramas, ecografías y se extrajeron muestras de ADN.

La causa genética de esta enfermedad por el momento no está identificada. Con toda la información recogida se va a realizar un estudio genético para detectar nuevos casos y para encontrar la posible causa.

“Hemos realizado un estudio global, una evaluación genética i clínica, como si estuvieran en un Hospital. Se trata de poder determinar el origen genético, con el objetivo de detectar las personas que pueden estar en riesgo, ya que quizá son asintomáticas”, declaró la Dra. Georgia Sarquella- Brugada.

Con el resultado de este estudio, se podrá saber quién es portador y quién no, y planificar tratamientos preventivos para evitar complicaciones.

Se puede consultar la noticia en el siguiente link: https://www.ccma.cat/324/cardiolegs-van-a-os-de-balaguer-per-estudiar-una-malaltia-que-pot-afectar-150-familiars/noticia/3190229/

Los pasados 22 y 23 de septiembre tuvimos la oportunidad de asistir en Suiza a la 5a edición del simposio sobre miocardiopatía arritmogénica (MAVD) organizado por el University Hospital de Zurich en el que expertos mundiales de Europa, USA, Canadá y Australia debatieron sobre novedades en la nueva etiopatogenesis de la MAVD, el diagnóstico, la estratificación de riesgo, la terapia y la actualización de registros.

Por primera vez en este simposio (hace 10 años que se hizo la primera edición), Ruth Biller, presidenta del grupo de defensa del paciente dentro de la red europea de enfermedades cardíacas raras (ERN Guard Heart), hizo una presentación sobre las expectativas del paciente con MAVD y pidió que se trabaje en una nomenclatura oficial, en acortar los tiempos para el diagnóstico, en test genéticos para miocarditis recurrentes, en recomendaciones claras en la práctica de deporte y en la toma de anticonceptivos, en programas específicos de rehabilitación y apoyo psicológico y en que haya más participación de los pacientes en congresos, estudios y directrices.

Ester Costafreda, vicepresidenta del grupo de defensa del paciente de la ERN y gerente de SAMS, estuvo acompañando a Ruth Biller en un momento tan relevante para los pacientes.

El pasado día 30 de agosto tuvo lugar el Comité Ejecutivo de la ERN-Guard Heart en el Hospital de Sant Joan de Déu, en Barcelona.

Asistieron de forma presencial más de 40 cardiólogos europeos de prestigio en representación de los hospitales de referencia de cardiopatías y canalopatías genéticas y congénitas que forman parte de la red.

Se trataron varios temas de interés y se presentó el plan de acción para el próximo año que incluye webinars, vídeos, becas, nuevos registros y reuniones educativas para los pacientes.

Ruth Biller (@arvcselbsthilfe – ARVC Selbsthilfe Alemania) y Ester Costafreda (SAMS- España), presidenta y vicepresidenta del comité de defensa del paciente presentaron las últimas actividades que se han llevado a cabo y pidieron mayor interacción entre los médicos y los pacientes a nivel europeo.

Estuvieron presentes cardiólogos españoles en representación de sus hospitales como Georgia Sarquella Brugada y María Clara Escobar del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Juan Ramón Gimeno del Hospital de la Virgen de Arrixaca de Murcia, Elena Arbelo del Hospital Clínic de Barcelona, María Ángeles Espinosa del Hospital Gregorio Marañon de Madrid y Jose Fernando Rodríguez Palomares del Hospital Valle Hebrón de Barcelona.

Posteriormente Ruth Biller y Ester Costafreda se reunieron con representantes de la organización EURORDIS con la que también colaboran activamente desde la ERN- Guard Heart.

La noche anterior tuvo lugar una cena en la que cardiólogos y representantes de los pacientes pudieron reencontrarse cara a cara después de casi dos años de reuniones on-line.

¡Estamos orgullosos de compartir con vosotros que la campaña sobre miocardiopatías fue todo un éxito! ¡La vieron más de 6,5 millones de personas en 9 países!

Recordamos que la campaña estaba destinada a mejorar el conocimiento, diagnóstico y manejo de las miocardiopatías, y que ha sido coordinada por Global Heart Hub.

Tenéis acceso a todo los materiales en el apartado + información de nuestra web

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua.

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua.