5a edición del simposio sobre miocardiopatía arritmogénica (MAVD)

Los pasados 22 y 23 de septiembre tuvimos la oportunidad de asistir en Suiza a la 5a edición del simposio sobre miocardiopatía arritmogénica (MAVD) organizado por el University Hospital de Zurich en el que expertos mundiales de Europa, USA, Canadá y Australia debatieron sobre novedades en la nueva etiopatogenesis de la MAVD, el diagnóstico, la estratificación de riesgo, la terapia y la actualización de registros.

Por primera vez en este simposio (hace 10 años que se hizo la primera edición), Ruth Biller, presidenta del grupo de defensa del paciente dentro de la red europea de enfermedades cardíacas raras (ERN Guard Heart), hizo una presentación sobre las expectativas del paciente con MAVD y pidió que se trabaje en una nomenclatura oficial, en acortar los tiempos para el diagnóstico, en test genéticos para miocarditis recurrentes, en recomendaciones claras en la práctica de deporte y en la toma de anticonceptivos, en programas específicos de rehabilitación y apoyo psicológico y en que haya más participación de los pacientes en congresos, estudios y directrices.

Ester Costafreda, vicepresidenta del grupo de defensa del paciente de la ERN y gerente de SAMS, estuvo acompañando a Ruth Biller en un momento tan relevante para los pacientes.