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Asociación para pacientes y familiares con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita

En España hay 30.000 casos de muerte súbita al año. Varios millones en todo el mundo, la principal causa es la cardiopatía isquémica, pero algunos casos de muerte súbita no dependen de esta enfermedad y se produce en personas aparentemente sanas. Las miocardiopatías dilatadas, las familiares y las canalopatías son un ejemplo, las dos últimas están estrechamente ligadas a la genética, a la mutación en un gen que causa anomalías en el comportamiento del miocardio. Las muertes súbitas de causa genéticas son las más frecuentes en niños y pacientes jóvenes.

SAMS nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita y de sus familias así como informar, difundir y sensibilizar sobre la existencia de niños, adolescentes, jóvenes y adultos con síndromes arritmogénicos relacionados con la muerte súbita, dando a conocer la incidencia de estas enfermedades y sus posibles soluciones terapéuticas y orientar a las personas interesadas, a los padres o representantes legales de los niños adolescentes cardiópatas en los aspectos médico y social, para que comprendan las exactas dimensiones del problema de los afectados.

Desde el pasado mes de agosto 2017 nuestra asociación es la asociación española que forma parte del comité de defensa del paciente dentro de la Red Europea de enfermedades cardíacas raras. Más información aquí.

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