Haz que el ritmo no pare.
Apoyamos a pacientes y familiares con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita
SAMS nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita y de sus familias.
Los síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita son patologías del corazón de origen genético que afectan especialmente a niños, adolescentes y jóvenes, pasando habitualmente inadvertidas, hasta que provocan una arritmia que puede ser letal.
Desde nuestra Asociación informamos y sensibilizamos sobre la existencia de estas enfermedades y la importancia de su detección temprana. Difundimos la necesidad de cardioproteger los centros educativos y de trabajo para que todos podamos ayudar a salvar vidas. .
Formamos parte de:
ERN Guard-Heart
La European Reference Network Guard-Heart (ERN Guard-Heart) es la Red europea de enfermedades cardíacas raras de tipo genético que engloba expertos médicos y hospitales especializados de toda Europa en estas enfermedades raras y complejas que necesitan tratamiento especializado y concentración de conocimientos y recursos. Ofrecen el potencial para dar a los pacientes y a los médicos acceso a los mayores expertos y al intercambio de conocimiento para salvar vidas sin tener que viajar a otros países. SAMS forma parte del Comité de Defensa del Paciente dentro de la Red Europea junto a otras 9 asociaciones de diferentes países de Europa y representa a todos los pacientes españoles. Este comité tiene el objetivo de representar a los pacientes y defender sus derechos en todas las acciones y actividades que se lleven a cabo en la ERN Guard-Heart.
FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está formada por 394 asociaciones; representa y defiende los derechos de las personas con enfermedades raras, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
EURORDIS
European Rare Diseases (EURORDIS) es una alianza no gubernamental que representa a 995 organizaciones de pacientes con enfermedades raras en 74 países del mundo dando cobertura a más de 4.000 enfermedades y trabajando conjuntamente para mejorar las vidas de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Poniendo en contacto a pacientes, familias y grupos de pacientes, así como reuniendo a todos los grupos de interés y movilizando a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y contribuye a definir la investigación, políticas y servicios a los pacientes.
Global Heart Hub
Es la primera organización global sin ánimo de lucro que da voz a todos los afectados por enfermedades cardiovasculares. Es una alianza de más de 70 organizaciones de pacientes de corazón de todo el mundo que tiene como objetivo crear una voz global unificada para todos los que viven con o están afectados por una enfermedad cardíaca.
Proyectos
Cardioprotege tu centro
COLEGIOS | EMPRESAS
La cardioprotección es clave para salvar vidas. Desde SAMS trabajamos para que los espacios colectivos (escuelas, oficinas, centros de trabajo) sean cardioprotegidos, es decir, que cuente con un desfibrilador y con gente que sabe reaccionar en caso de encontrarse ante un paro cardíaco, identificándose, realizando la reanimación cardiopulmonar y utilizando correctamente el desfibrilador.
Atención Psicológica
La atención psicológica para acompañar en este proceso es clave y por ello consideramos estratégico facilitar apoyo psicológico a pacientes y familias que han sido recién diagnosticados, a niños y niñas que se hacen mayores y deben enfrentarse a la adolescencia con una enfermedad como ésta, y a los familiares de todas las personas a las que afectan estas enfermedades minoritarias, que en ocasiones no saben cómo abordar esta situación.
Paciente Experto
Desde SAMS creemos que el contacto entre personas que han vivido el mismo trance puede ayudar mucho a la gestión de las situaciones a las que te enfrenta esta enfermedad. En SAMS ponemos en contacto, con la mediación de nuestra psicóloga, a personas con estas enfermedades para que puedan compartir sus miedos y sus preocupaciones, así como sus herramientas y estrategias de superación.
Preguntas frecuentes
¿Cuáles son las enfermedades cardíacas minoritarias con síndromes arrítmicos que pueden provocar la muerte súbita?
Miocardiopatía arritmogénica del ventrículo derecho (MAVD) , Miocardiopatía dilatada (MCD), Miocardiopatía hipertrófica (MCH), Síndrome de Brugada (SBr), Síndrome de QT largo (SQTL), Taquicardia ventricular polimórfica catecolaminérgica (TVPC)
¿Qué se recomienda si tienes un diagnóstico de SAMS?
En todos los casos, un diagnóstico de SAMS y la posibilidad de transmitir la enfermedad a los descendientes puede provocar ansiedad y generar una gran incertidumbre. Los trabajadores sociales, psicólogos y especialistas médicos tienen una amplia experiencia y pueden ser de ayuda en este ámbito tanto para el paciente como para los familiares.
¿Cuáles son los síntomas de la miocardiopatía arritmogénica del ventrículo derecho/izquierdo?
La Miocardiopatía arritmogénica del ventrículo derecho (MAVD) es una enfermedad progresiva, de modo que puede empeorar a lo largo del tiempo. Los síntomas asociados son causados por fallos en la actividad eléctrica, la estructural o en la función de "bomba" del corazón.
La actividad eléctrica en la MAVD puede causar arritmias, que se manifiestan como palpitaciones (sientes que el corazón late muy rápido) y desmayos. El empeoramiento de la capacidad del corazón para impulsar la sangre (sobre todo del ventrículo derecho) puede ocasionar una retención de líquido localizado a nivel de tobillos, piernas y abdomen, y fatiga.