campaña de concienciacíon sobre las miocardiopatías
Esta semana nuestro objetivo es concienciar y mejorar la comprensión sobre las miocardiopatías, con el fin de ayudar a las personas a vivir mejor con su afección.
Esta campaña ha sido impulsada por el Consejo de Asociaciones de Pacientes con Miocardiopatías dentro de la Global Heart Hub, al que SAMS pertenece.
Las miocardiopatías son una familia de enfermedades que afectan al músculo cardíaco. “Cardio” significa corazón, “mio” significa músculo y “patía” significa enfermedad. No es una sola enfermedad, si no un grupo de enfermedades que afectan a la estructura del corazón y reducen su capacidad para bombear sangre a través del cuerpo.
La Miocardiopatía puede hacer que tu corazón se endurezca, se dilate o se engrose y puede provocar la formación de tejido adiposo o cicatrices. Como consecuencia, tu corazón no podrá bombear sangre de forma efectiva al resto del cuerpo.
Las miocardiopatías pueden afectar a personas de cualquier edad o raza. Son enfermedades graves, poco comunes que pueden ser controladas.
Algunas personas viven con una miocardiopatía sin tener señales o síntomas, especialmente en la fase inicial de la enfermedad.
El tratamiento para las miocardiopatías incluye medicación, cambios en tu estilo de vida o cirugía. Un diagnóstico temprano te dará la protección necesaria para vivir de forma segura con tu enfermedad y minimizar los riesgos de muerte súbita. Si sientes o crees que algo no va bien, busca ayuda y llega al corazón.
Síntomas comunes de la miocardiopatía:
Falta de aliento
Fatiga
Hinchazón en los tobillos, pies, piernas o abdomen
Mareo
Aturdimiento
Desmayo durante actividad física
Arritmias (latidos anormales)
Dolor de pecho, especialmente después de esfuerzo físico
Soplos de corazón
antecedentes familiares
Háblale a tu médico de tus antecedentes familiares, si ha habido otros miembros con enfermedades cardíacas o muertes súbitas inexplicables, porque la miocardiopatía a menudo puede darse en otros miembros de la familia y es importante proteger a nuestros seres queridos que podrían no presentar ningún síntoma.
¿qué son las miocardiopatías?
Las Miocardiopatías son unas patologías que pueden hacer que tu corazón se endurezca, se dilate o se engrose y pueden provocar la formación de tejido adiposo o cicatrices. Como consecuencia, tu corazón no podrá bombear sangre de forma efectiva al resto del cuerpo.
Los tipos más comunes de miocardiopatías son:
miocardiopatía dilatada
La miocardiopatía dilatada (MCD) es una enfermedad en la que las cámaras del corazón se engrosan, lo que afecta a su capacidad para bombear.
El ventrículo izquierdo del corazón se dilata y la pared del músculo se vuelve más delgada. Como la cámara del corazón se ensancha, se debilita y no se contrae correctamente. A la larga, el corazón no puede bombear tanta sangre como lo haría normalmente.
miocardiopatía Hipertrófica
La Miocardiopatía Hipertrófica (MCH) es una afección en la que áreas del músculo cardíaco se engrosan y se vuelven más rígidas. La rigidez dificulta la contracción del corazón y el bombeo de sangre.
Según donde esté el engrosamiento, puede provocar una obstrucción a la salida del flujo sanguíneo del corazón (referido como MCH con obstrucción o MCHO).
miocardiopatía arritmogénica
La Miocardiopatía arritmogénica (MCA) es una enfermedad genética del músculo cardíaco que afecta al ventrículo derecho, izquierdo o a ambos. Esta enfermedad provoca una alteración en las moléculas encargadas de mantener unidas las células musculares cardiacas donde se forman zonas de cicatriz y tejido adiposo.
La MCA afecta a la transmisión normal de la señal eléctrica a través del corazón, lo que provoca ritmos cardíacos desordenados (arritmias) que pueden ser mortales. También pueden provocar una disminución de la función cardíaca e incrementar los riesgos de insuficiencia cardíaca.
El Consejo de Asociaciones de Pacientes con Miocardiopatías del que la Asociación SAMS forma parte, dentro de Global Heart Hub coordina la semana de la concienciación de la Miocardiopatía. Este consejo se creó en Noviembre 2021 y engloba organizaciones de pacientes de todo el mundo para incrementar la concienciación y comprensión de las Miocardiopatías.
El Consejo de Asociaciones de Pacientes aboga por una mejora en el diagnóstico de la enfermedad, por el acceso a pruebas médicas idóneas, orientación y tratamiento.
Además, el Consejo tiene como objetivo aumentar la concienciación y mejorar el conocimiento de la enfermedad, con el fin de permitir a las personas vivir mejor con su afección.
sams forma parte de:
ERN Guard-Heart
La European Reference Network Guard-Heart (ERN Guard-Heart) es la Red europea de enfermedades cardíacas raras de tipo genético que engloba expertos médicos y hospitales especializados de toda Europa en estas enfermedades raras y complejas que necesitan tratamiento especializado y concentración de conocimientos y recursos. Ofrecen el potencial para dar a los pacientes y a los médicos acceso a los mayores expertos y al intercambio de conocimiento para salvar vidas sin tener que viajar a otros países. SAMS forma parte del Comité de Defensa del Paciente dentro de la Red Europea junto a otras 9 asociaciones de diferentes países de Europa y representa a todos los pacientes españoles. Este comité tiene el objetivo de representar a los pacientes y defender sus derechos en todas las acciones y actividades que se lleven a cabo en la ERN Guard-Heart.
FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está formada por 394 asociaciones; representa y defiende los derechos de las personas con enfermedades raras, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
EURORDIS
European Rare Diseases (EURORDIS) es una alianza no gubernamental que representa a 995 organizaciones de pacientes con enfermedades raras en 74 países del mundo dando cobertura a más de 4.000 enfermedades.
Global Heart Hub
Es la primera organización global sin ánimo de lucro que da voz a todos los afectados por enfermedades cardiovasculares. Es una alianza de más de 70 organizaciones de pacientes de corazón de todo el mundo que tiene como objetivo crear una voz global unificada para todos los que viven con o están afectados por una enfermedad cardíaca.