jornada “las miocardiopatías importan”
SAMS participó en la Jornada “Las Miocardiopatías importan”
El pasado 22 de enero SAMS participamos en la Jornada “Las miocardiopatías importan” , de la mano de Bristol Myers, Squib e Hiris.
La Jornada tenía como objetivo hacer un llamamiento a un plan de acción para favorecer la sensibilización de los decisores políticos y mejorar el abordaje de las miocardiopatías en cuanto detección precoz, diagnóstico e innovación. Los objetivos definidos como prioritarios de la Jornada fueron: -Promover iniciativas legislativas que garanticen el acceso universal y equitativo de los pacientes, - Favorecer la creación de nuevas unidades de cardiopatías familiares, - Establecer regulación que garantice el estudio de la muerte súbita, - Promover el rol de las asociaciones de pacientes, - Fomentar la divulgación del conocimiento de las miocardiopatías entre los profesionales y estudiantes, - Apoyar la investigación e innovación en diagnóstico y tratamiento, y finalmente – Incluir rotaciones específicas dedicadas a las cardiopatías familiares dentro del programa de formación del MIR.
¡Sin duda fue un día muy importante para nosotros como asociación y para todos los pacientes y familiares a los que damos voz a diario!