29 enero, 2018

ERN

Desde el pasado mes de agosto 2017 nuestra asociación es la asociación española que forma parte del comité de defensa del paciente dentro de  la Red Europea de enfermedades cardíacas raras para poder representar la voz de todos los pacientes españoles  y asegurarse de que  las personas que viven con enfermedades cardíacas raras tienen acceso a un diagnóstico y tratamiento de alta calidad.

http://guardheart.ern-net.eu/sindromes-arritmicos-relacionados-con-la-muerte-subita/

ERN Guard Heart es la Red de Referencia Europea para enfermedades del corazón raras y de baja prevalencia. Su misión es facilitar el acceso a diagnóstico y tratamiento de enfermedades del corazón raras y  complejas en pacientes adultos y pediátricos de la Unión Europea.

ERN Guard Heart engloba un grupo geográficamente diverso de 24 expertos médicos de 12 estados miembros diferentes comprometidos en el cuidado del paciente y la medicina eficiente basada en la evidencia, el conocimiento, la educación y la investigación traslacional. El principal foco de atención está en las enfermedades del corazón transmitidas genéticamente y en diversos procedimientos específicos en pacientes pediátricos.

Las ERNs son redes europeas de referencia virtuales que implican y engloban a prestadores de servicios médicos de toda Europa. Su objetivo es abordar enfermedades raras o complejas y condiciones que requieran tratamiento altamente especializado y concentración de conocimientos y recursos.

Ningún país solo tiene el conocimiento y la capacidad de tratar todas las enfermedades raras y complejas. Las ERNs ofrecen el potencial de dar a los pacientes y a los médicos alrededor de Europa acceso a la mayor especialización médica e intercambio provechoso de conocimiento para salvar vidas, sin tener que viajar a otro país.

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